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Autore Discussione  

microbo
Nuovo Arrivato




117 Messaggi
Inserito il - 05 marzo 2007 : 18:05:54  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di microbo Invia a microbo un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Purtroppo ho persone a me care affette da

1) Retinite pigmentosa
2) Morbo di Parkinson
3) Atassia di Friedrich

Qualcuno di voi sa dirmi se da qualche parte stanno facendo progressi per arrivare ad una cura per questi tipi di malattie??

Grazie mille

Audet
Utente Junior




182 Messaggi
Inserito il - 05 marzo 2007 : 18:09:52  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Audet Invia a Audet un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
cerca su internet, troverai di tutto e di più..-

http://www.atassiadifriedreich.it/adf_ita/biblioteca_2005.html

http://www.retinaitalia.org/struttura.asp
--------------------------
inoltre se contatti Marco Bongi, ti saprà dare info. lo conosco di persona per la RP-
http://www.ipovedenti.it/public/newsteca.htm
-------------------------------------------

http://www.parkinson.it/
http://www.parkinson.it/aip/

e di tutto di più....
omertà, il nuovo modo per difendersi....
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microbo
Nuovo Arrivato




117 Messaggi
Inserito il - 05 marzo 2007 : 22:22:41  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di microbo Invia a microbo un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Grazie
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Biochica
Utente Junior




285 Messaggi
Inserito il - 06 marzo 2007 : 16:16:07  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di Biochica Invia a Biochica un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Ciao...
io posso aggiungere il sito di orphanet per la Friedreich...
Non so se ti può essere di conforto...io sto studiando la Fratassina, la proteina mutata nell'atassia di Friedreich, il problema è che allo stato attuale si conosce molto poco del suo meccanismo d'azione per cui è piuttosto complicato individuare una cura...
Ti posso dire che il più grande esperto della malattia se non mondiale quanto meno europeo è il dottor pandolfo...attualmente lavora nella clinica universitaria di Bruxelles dove è direttore della scuola di specialità in neurologia.
Di più non ti so dire...Chiara
Io non sono cattiva...è che mi disegnano così...
-Jessica Rabbit-
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microbo
Nuovo Arrivato




117 Messaggi
Inserito il - 06 marzo 2007 : 17:33:02  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di microbo Invia a microbo un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Citazione:
Messaggio inserito da Biochica

Ciao...
io posso aggiungere il sito di orphanet per la Friedreich...
Non so se ti può essere di conforto...io sto studiando la Fratassina, la proteina mutata nell'atassia di Friedreich, il problema è che allo stato attuale si conosce molto poco del suo meccanismo d'azione per cui è piuttosto complicato individuare una cura...
Ti posso dire che il più grande esperto della malattia se non mondiale quanto meno europeo è il dottor pandolfo...attualmente lavora nella clinica universitaria di Bruxelles dove è direttore della scuola di specialità in neurologia.
Di più non ti so dire...Chiara


Ti ringrazio Chiara, spero prima o poi ci possano essere delle speranze.
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duchè
Utente Attivo

duchè

Prov.: ,


1487 Messaggi
Inserito il - 06 marzo 2007 : 22:05:28  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di duchè  Rispondi Quotando
ciao prova a cercare: Eurordis, e Associazione "Rete malattie Rare".
e Sigu. accedi direttamente da internet.
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microbo
Nuovo Arrivato




117 Messaggi
Inserito il - 07 marzo 2007 : 11:42:06  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di microbo Invia a microbo un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Citazione:
Messaggio inserito da duchè

ciao prova a cercare: Eurordis, e Associazione "Rete malattie Rare".
e Sigu. accedi direttamente da internet.


Grazie, proverò
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giuseppemetal
Nuovo Arrivato




1 Messaggi
Inserito il - 01 maggio 2007 : 03:40:20  Mostra Profilo  Visita l'Homepage di giuseppemetal Invia a giuseppemetal un Messaggio Privato  Rispondi Quotando
Combattiamo l'atassia di Friedreich!!!!
Giuseppe
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