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Discussione |
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founder.a
Utente Junior
Prov.: Macerata
Città: macerata
172 Messaggi |
 Inserito il - 30 giugno 2008 : 22:34:10
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Buonasera a tutti voi
finalmente trovo un pò di tempo per potermi dedicare all'amatissimo forum di molecularlab.
Buone nuove!!!
Il convegno Humans Alliance "Tutti contro uno" lotta alle malattie genetiche rare tenutosi il 28 Giugno 2008 ha raccolto i consensi che tanto sperava.
La Sindrome di Edwards - Trisomia 18, aberrazione cromosomica che porta morte fetale e nei casi migliori gravi disfunzioni agli organi vitali ha aperto le coscenze dei partecipanti e interessato molto quei medici che di tale malattia non ne avevano mai sentito parlare.
La rarità 1/7000 nati vivi è motivo di tale lacuna conoscitiva.
Abbiamo voluto rappresentarla proprio per questo, poichè il parlarne aiuterà tutti nella lotta a queste temute e teribili malattie.
Terremo in Calabria il prossimo convegno associatico dedicato alle malattie genetiche rare...vi terrò informati!
A presto
un cordiale saluto a tutti
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sarà ancora tempo... |
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Ayla
Utente Junior
Città: Wageningen
573 Messaggi |
Inserito il - 01 luglio 2008 : 15:08:22
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| complimenti!! |
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GFPina
Moderatore
Città: Milano
8408 Messaggi |
Inserito il - 02 luglio 2008 : 00:46:02
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Bene sono contenta che sia stato un successo!!! 
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duchè
Utente Attivo
Prov.: ,
1487 Messaggi |
Inserito il - 02 luglio 2008 : 01:49:51
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Ciao a tutti, piacere fouder.a io sono Duchè, malata di TSC... complimenti per l'ottimo lavoro.
Dal momento che anche la mia malattia ha un'incidenza del 1/7000 nati, penso di saperne qualcosa di rarità!
Nell'Editoriale scritto da Susanna Agnelli sull'opuscolo che giunge a casa, in prima pagina, scrive: "La tv non ci basta più".
Riporto ciò che viene scritto in grassetto ai lati dell'articolo:
"Stiamo entrando in una fase decisiva della nostra ricerca.
Se funziona possiamo cominciare a parlare di cura."
"Gli esperimenti sui pazienti costano moltissimo. Per questo abbiamo bisogno di voi.
Non solo a dicembre"
Telethon notizie, rivista bimestrale di informazione scientifica.
Anno XI numero 2 Maggio 2008.
Credo basti, per sembrare un'appello alle Istituzioni.
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founder.a
Utente Junior
Prov.: Macerata
Città: macerata
172 Messaggi |
Inserito il - 02 luglio 2008 : 23:15:15
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Buonasera Duchè, lieto di fare la tua conoscenza
Inutile dirti come possa sentirmi quando incontro persone che come te affrontano la vita con quella dignità e forza che a volte noi fortunati invece, non abbiamo.
Lotto al vostro fianco cercando di esserne capace, cercando di meritare la vostra amicizia.
Sulla tua realtà conosco poco, tuttavia me ne interesserò personalmente e non è escluso che entro la fine dell'anno possa realizzare un convegno associativo rivolto alla TSC1 e TSC2.
Teniamoci in contatto ok?
Premetto mia cara Duchè...non sono ai livelli del mostro Telethon...non mi permetterei mai...però Humans Alliance potrebbe essere un aiuto in più.
A presto
Un cordiale abbraccio
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sarà ancora tempo... |
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duchè
Utente Attivo
Prov.: ,
1487 Messaggi |
Inserito il - 03 luglio 2008 : 16:43:50
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Ciao fouder.a 
grazie infinite, è indiscutibile, nel nostro mondo bisogna costantemente aggiornarsi, combattere con tutte le nostre forze, le numerose facce di questa ed altre malattie a lei associate.
Non ho contatti con la Humans Alliance, ma conosco molto bene la nostra Associazione A.S.T., Uniamo, Cnr, Eurordis per l'Europa, e Theleton, e da questi vengo costantemente aggiornata.
Tramite il nostro sito, ricevo aggiornamenti in tempo utile sui convegni, e... ad essi invitata.
Sarò lieta, di tenermi in contatto con te, un saluto,
Duchè. |
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founder.a
Utente Junior
Prov.: Macerata
Città: macerata
172 Messaggi |
Inserito il - 03 luglio 2008 : 21:49:10
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Non hai contatti con Humans Alliance poichè solo ora, ti abbiamo felicemente incontrata.
Humans Alliance è rappresentata dalla mia persona, quindi....ora ci conosci anche tu
A presto
Un cordiale e sincero abbraccio
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sarà ancora tempo... |
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Discussione |
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Tutto bene!!! Convention riuscita!!!
