Fibrosi cistica, sopravvivenza aumentata a 35 anni

E' aumentata a 35 anni la sopravvivenza delle persone colpite dalla fibrosi cistica, una delle piu' frequenti malattie genetiche e causa di gravi problemi come infezioni polmonari e insufficie

E' aumentata a 35 anni la sopravvivenza delle persone colpite dalla fibrosi cistica, una delle piu' frequenti malattie genetiche e causa di gravi problemi come infezioni polmonari e insufficienza del pancreas
. Ma a fronte di questa buona notizia si aprono seri problemi di assistenza per le circa 4.000 persone che in Italia sono colpite dalla malattia.
''La gravita' di questa malattia e l'aumento dell'eta' di sopravvivenza comportano un tipo di assistenza totale, particolarmente impegnativa, che coinvolge infermieri, fisioterapisti, psicologi, dietisti, infermieri, assistenti sociali e, spesso, anche la famiglia dei pazienti'', ha osservato il presidente della Societa' Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC), Cesare Braggion. I problemi dell'assistenza saranno discussi anche nel congresso nazionale della SIFC in programma a Roma dal primo al 3 dicembre.
Cure e diagnosi della malattia sono in gran parte affidate oggi ai Centri specialistici presenti in ogni regione e l'assistenza alle persone colpite dalla fibrosi cistica, ha detto ancora Braggion, e' ''un impegno notevole, che ci impone di richiamare l'attenzione dello Stato e della pubblica opinione per riuscire a migliorare le cure e incrementare le ricerche in questo campo''.
Si calcola che in Italia una persona su 20 sia portatore sano della malattia, che si manifesta in un neonato ogni 2.500.

''La fibrosi cistica - ha proseguito il presidente della SIFC - e' responsabile, nella sua forma tipica, di insufficienza pancreatica e di infezioni polmonari ricorrenti, a cui consegue un danno progressivo, in particolare dei bronchi, con conseguente ostruzione e insufficienza respiratoria''. La malattia compare quando i genitori sono entrambi portatori sani del gene responsabile della fibrosi cistica: per ogni nascita vi e' il 25% di probabilita' che il nuovo nato sia ammalato, il 50% che sia portatore sano e solo il 25% che sia sano. Il miglioramento attuale delle cure e della sopravvivenza impone alla Societa' Italiana di Fibrosi Cistica di impegnarsi nei prossimi anni per sostenere in maniera sempre piu' adeguata i malati adulti, che rappresentano oggi quasi il 50% del totale, intensificare il programma trapianti, un'importante speranza nel caso in cui le funzionalita' quotidiane siano notevolmente limitate, ottimizzare gli standard di cura e promuovere la ricerca.

Fonte: (30/11/2005)
Pubblicato in Medicina e Salute
Tag: fibrosi

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