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Malattie genetiche, la ricerca Telethon cambia marcia ed accelera
Aumentano i progetti finanziati che mirano ad approcci terapeutici
Dopo 15 anni di successi negli studi di laboratorio e una prima vittoria della terapia genica, ora all’orizzonte si intravede la possibilità di passare, in tempi non troppo lunghi, alla cura di alcune gravi patologie. La ricerca di cui si parla è quella finanziata da Telethon, cioè dalle donazioni degli italiani. Il cambio di marcia è quello che sposta su un gradino più alto della scala della ricerca questi finanziamenti. In sostanza più risorse destinate a progetti dedicati, appunto, ai primi approcci terapeutici. Un quadro positivo e incoraggiante che, insieme agli obiettivi scientifici già conseguiti e ai risultati della raccolta fondi nel 2005, è stato illustrato oggi a Roma dai vertici di Telethon, ad apertura della campagna di informazione che, in collaborazione con la RAI, permetterà di sapere come sono stati impiegati i soldi donati e dove va la ricerca. Per la prima volta, infatti, Telethon e l’emittente pubblica hanno deciso di fare insieme il punto a sei mesi dalla consueta maratona televisiva di dicembre. Ma oltre a radio e tv ci saranno, fino al 7 giugno prossimo, anche l’apertura al pubblico dei principali laboratori Telethon, incontri con scienziati e convegni. Altra “finestra“ di aggiornamento che contribuirà a queste due settimane di informazione e divulgazione la offrirà il Giro d’Italia nelle sue ultime e decisive tappe. Insomma, una sola parola d’ordine: trasparenza.
Che in questi anni Telethon abbia consentito alla ricerca italiana di fare veri e propri balzi in avanti nel panorama mondiale è testimoniato dalla lunga serie di scoperte collezionate e, soprattutto, dal primo successo totale ottenuto con la terapia genica praticata a Milano all’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (HSR-TIGET): qui è stata sconfitta una grave forma di immunodeficienza (l’ADA-SCID) e sono stati definitivamente guariti già 6 bambini.
La validità del protocollo clinico applicato in Italia è stata riconosciuta persino negli USA dove la Food and Drug Administration, il principale ente per l’applicazione dei protocolli clinici, ha adottato proprio quello messo a punto con i finanziamenti di Telethon, che il 31 maggio sarà illustrato al Congresso americano, a Washington, dalla professoressa Maria Grazia Roncarolo, direttore dell’Istituto milanese. Una validazione internazionale che porta con sé grande prestigio per il nostro Paese.
Altro punto di forza di Telethon è la sua Commissione Medico Scientifica internazionale che sta per valutare i 274 nuovi progetti scientifici giunti a Telethon all’inizio di quest’anno; questa ora selezionerà, esclusivamente su rigorosi criteri di qualità e fattibilità, quelli meritevoli di finanziamento. Probabilmente sarà da questi progetti che scaturiranno nuove scoperte utili ad avvicinarsi al traguardo finale della cura per altre patologie genetiche. E’ stato il Direttore Scientifico di Telethon, Francesca Pasinelli, ad illustrare il nuovo piano strategico della ricerca per il 2006-2010 e sottolineare il cambio di marcia: “Il nostro piano strategico si intitola “Verso nuove terapie” proprio per sottolineare la nostra esigenza di privilegiare il finanziamento di progetti mirati alla messa a punto di nuove strategie terapeutiche. Tutto ciò senza transigere sulla qualità della scienza che vogliamo rimanga eccellente”.
Ancora una volta il successo di Telethon è anche sul piano della raccolta fondi: la maratona televisiva chiusa, dopo 60 ore, il 18 dicembre scorso aveva segnato infatti il nuovo record di oltre 29,3 milioni di euro. In realtà, a telecamere spente, questo risultato è poi migliorato sensibilmente: oggi le donazioni ascrivibili al bilancio 2005-6, che sarà chiuso al 30 giugno, hanno già raggiunto 30,7 milioni di euro.
Il contributo sul piano mediatico della Tv pubblica si articola su vari momenti di informazione. Vera Leotta del Segretariato Sociale RAI ha portato la testimonianza del costante impegno dell’ente radiotelevisivo a supporto delle attività di Telethon. Giovanni Battista Gardoncini, Direttore del TG Leonardo di RaiTre, ha presentato un servizio che evidenzia il progressivo spostamento degli investimenti di Telethon verso i gradini più alti della scala della ricerca. In campo ci sarà poi, il 25 maggio, la popolare e mattiniera trasmissione radiofonica condotta da Emanuela Falcetti, “Istruzioni per l’uso” del GR1, che ospiterà interventi divulgativi di scienziati di alto livello e un focus sull’utilizzo delle donazioni. A seguire, il 26 maggio, ampio spazio a “Uno mattina” su RaiUno: numerosi gli interventi dallo studio, cui si aggiungerà dagli USA (da La Hoya, San Diego in California) una testimonianza del premio Nobel Renato Dulbecco.
Redazione (01/06/2006)
Pubblicato in Analisi e Commenti
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Telethon
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