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Lanciata la nuova raccolta di fondi Telethon
La ricerca accerchia altre sei malattie e dopo aver sconfitto l’AdaScid, ora si punta anche alla talassemia e all'emofilia
Dieci sorrisi: questo il bilancio più importante con cui Telethon si presenta al suo diciottesimo appuntamento con la tradizionale maratona televisiva sulle reti RAI. Tanti sono i bambini finora completamente guariti da una grave forma di immunodeficienza acquisita (l'Ada-Scid), grazie alle donazioni che finanziano il lavoro dei ricercatori. Un numero rilevante quando si parla di malattie molto rare. Un successo definitivo su una patologia, fra le tante genetiche, che sembrava invincibile, mentre si allunga la lista di quelle su cui una vittoria è ormai possibile: per altre sei è in dirittura d'arrivo la sperimentazione di terapie sull'uomo. Tra quelle accerchiate ce ne sono anche due molto diffuse: la talassemia e l'emofilia. Così, anno dopo anno, la ricerca accelera e si avvicina sempre più al letto del paziente, cioè a possibili cure. Oggi, alla presenza del Presidente della Camera dei Deputati, Fausto Bertinotti, è stato fatto il punto sui successi scaturiti dai laboratori finanziati con i contributi di cittadini, associazioni, enti ed imprese. L'incontro istituzionale è stato anche l'occasione per presentare la grande 'squadra' che affianca Telethon nella raccolta di fondi. Donne e uomini pronti ad impegnarsi sul territorio nazionale con uno sforzo collettivo che avrà il suo culmine nell'evento televisivo in programma dal 14 al 16 dicembre per oltre 60 ore.
La Presidente di Telethon, Susanna Agnelli, ha sottolineato con orgoglio questo impegno: 'La ricerca è un investimento di cui il Paese non può fare a meno; quella sulle malattie rare non può fare a meno della solidarietà del Paese. Nonostante una fase di diffusa sfiducia e di perduranti difficoltà economiche, gli italiani continuano a dimostrare lungimiranza e sensibilità quando sanno che i loro soldi si traducono in progresso scientifico e speranze concrete. Con le donazioni di tanta gente finanziamo solo ricercatori di grande valore che sanno ottenere risultati eccezionali, meritando la fiducia di milioni di loro concittadini. Per alcune malattie siamo vicini ad altri successi ma la fase finale è la più costosa: invito tutti a sostenerci per raggiungere il prima possibile i traguardi a portata di mano.'
Il punto sui progressi compiuti e sui prossimi obiettivi è stato fatto da Maria Grazia Roncarolo e Andrea Ballabio, due scienziati di fama mondiale, in rappresentanza degli oltre 1300 ricercatori che in Italia operano sotto la bandiera di Telethon. La professoressa Roncarolo è direttore dell'Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget) di Milano; il professor Ballabio è Direttore dell'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Napoli. Il più importante risultato già raggiunto è proprio la guarigione definitiva di dieci bambini affetti da Ada-Scid, nati privi delle difese immunitarie e, quindi, inizialmente destinati ad una vita assai breve: ciò è stato possibile grazie al protocollo di terapia genica, applicato per la prima volta al mondo all'Hsr-Tiget.
Entro il 2008 all'Istituto di Milano sarà avviata anche la sperimentazione della terapia genica su altre due malattie molto gravi: la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott Aldrich. Esperimenti di terapia genica sul modello animale hanno intanto avuto successo contro la talassemia e l'emofilia ed ora ci si prepara a procedere con la sperimentazione sull'uomo. Contemporaneamente sono in atto tre linee di ricerca sulla forma più grave di distrofia muscolare, quella di Duchenne: qui ci si muove con terapie cellulari, geniche e farmacologiche. I ricercatori Telethon hanno inoltre attivato due trial clinici per migliorare la qualità della vita di pazienti affetti da malattia di Charcot Marie Tooth e da un'altra forma di distrofia, quella di Ullrich. Anche il Tigem è impegnato in un importante trial clinico: il primo al mondo di terapia genica sull'amaurosi congenita di Leber, una rara malattia della retina.
Un quadro complessivo che delinea un fronte di attacco alle malattie genetiche sempre più esteso e in netta avanzata. Così come è esteso il fronte di coloro che nel Paese si mobilitano per raccogliere ogni anno nuove donazioni. Tutti gli interventi che si sono susseguiti, coordinati dal giornalista RAI Franco Di Mare, hanno evidenziato i numeri di questo vasto impegno collettivo.
Nella sede della Camera dei deputati erano infatti presenti anche i partner di Telethon, storici e più recenti. Prima tra tutti la UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare che in Italia ha dato i natali a Telethon e che fin dal suo esordio è schierata in prima linea nella raccolta di fondi. Partner storico è anche BNL-Gruppo BNP Paribas che dal 1992 ha raccolto per la ricerca sulle malattie genetiche oltre 158 milioni di euro (con il record di oltre 15 milioni di euro nel 2006). In questi anni la Banca ha realizzato un modello di responsabilità sociale d'impresa caratterizzato dalla partecipazione volontaria del personale e dall'impegno continuo e non soltanto in occasione della maratona Tv. 'La partnership tra Telethon e BNL è una storia di grande successo' – ha ricordato Luigi Abete, Presidente di BNL. 'Dal 1992 abbiamo raccolto quasi il 50% del totale delle donazioni e anche quest'anno il nostro obiettivo è superare il record della passata edizione. BNP Paribas in Francia affianca Telethon dal 1987 e BNL ha dimostrato che, anche nei momenti di forte cambiamento, è capace di essere unita nel sostenere attivamente la ricerca'.
Al Presidente Bertinotti sono stati poi presentati gli altri componenti della squadra che con le loro rispettive organizzazioni ed iniziative scenderanno in campo a sostegno di Telethon. L'Amministrazione dei Monopoli di Stato (AAMS), che per il quarto anno consecutivo rinnova il progetto "Il gioco fa rotta verso la ricerca", con il coinvolgimento della Direzione Generale, delle 21 sedi regionali, dei suoi maggiori concessionari (Lottomatica-Gioco del Lotto, Sisal e Assosnai) e la novità della Federazione Italiana Tabaccai. C'è poi la collaborazione iniziata nel 2006 con RAS che quest'anno si è estesa a Allianz, nata dall'integrazione tra Ras, LloydAdriatico e Allianz Subalpina: 1.500 agenzie e circa 6 mila dipendenti hanno deciso di contribuire alla lotta contro le malattie genetiche. Di nuovo impegnati i 45 ipermercati di Auchan che dal 2003 ha raccolto circa 3.526.000 euro: obiettivo è sostenere 10 progetti di ricerca Telethon idealmente associati ad importanti città dove sono presenti altrettanti ipermercati. Coinvolte oltre 300 sedi dell'Avis che dal 2001 grazie ai suoi volontari ha raccolto oltre 2,3 milioni di euro e la cui partecipazione è andata crescendo costantemente. Come sempre CartaSi metterà a disposizione i propri sistemi per la raccolta con carte di credito (Visa, MasterCard, Diners e American Express), lanciando una nuova carta prepagata per Telethon e adottando un progetto di ricerca sulla leucodistrofia metacromatica. Sostegno anche dalla GlaxoSmithKline: l'importante azienda farmaceutica da 5 anni ospita nella sua sede di Verona la riunione della Commissione Medico Scientifica di Telethon (36 scienziati di fama internazionale provenienti da tutto il mondo) che seleziona i migliori progetti di ricerca da finanziare. Sempre presente il Gruppo Ferrovie dello Stato che dal 2001 ha raccolto 2 milioni di euro: quest'anno schiera 66 biglietterie e tutte quelle self-service, 73 volontari della Rete Ferroviaria Italiana e di Trenitalia per raccogliere donazioni a bordo treno, 11 sedi territoriali del Dopolavoro Ferroviario Nazionale. Tutto il gruppo contribuisce direttamente all'adozione del progetto di ricerca di Luigi Naldini sulle immunodeficenze congenite e le leucodistrofie. Adozione di uno specifico progetto, quello di Fabio Mammano, anche da parte di Oviesse che attraverso i suoi 299 negozi sensibilizzerà la clientela ad effettuare donazioni. Un notevole contributo è atteso dal gruppo SMA che dal 2002 ha raccolto 4.200.000 euro e coinvolge le insegne Cityper, Punto Sma e Simply, con la novità di CRAI: un totale di 4.725 punti vendita. Infine il Gruppo Telecom Italia: oltre ad offrire un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà con Fastweb, Infostrada e Tiscali le telefonate da rete fissa tramite il numero unico 48548 e gli sms inviati con TIM, Vodafone, Wind e 3.
A questi si aggiungono gli enti locali, le scuole primarie e i commissariati di polizia grazie ai protocolli di intesa siglati con ANCI, Ministero della Pubblica Istruzione e Polizia di Stato, oltre a singole aziende, fondazioni bancarie e d'impresa, con una molteplicità di ulteriori iniziative.
Schierati per l'occasione c'erano infine tutti i 26 coordinatori provinciali Telethon; una rete territoriale di 'ambasciatori' in continua espansione da quando nel 2005 è stata costituita sul modello del Telethon francese. La funzione loro affidata si sta dimostrando sempre più strategica per diffondere a livello locale la consapevolezza che le malattie genetiche possono essere vinte.
Redazione (30/11/2007)
Pubblicato in Analisi e Commenti
Tag:
Telethon,
Ada-Scid,
talassemia,
emofilia
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