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Meno efficienti le cure per tumori negli adolescenti
La sopravvivenza degli adolescenti malati di tumore è inferiore rispetto ai pazienti pediatrici: servono protocolli specifici per una fascia d'età che non né pediatrica né adu
Adolescenti e bambini malati di tumore, pur nelle stesse condizioni cliniche, hanno possibilità di guarigione differenti: contro la leucemia linfoblastica acuta, per esempio, i bambini hanno l'85% di probabilità di sopravvivenza a fronte del solo 50% degli adolescenti. Causa di questa la disparità nelle cure oncologiche sono la difficoltà dei ragazzi tra i 15 e i 19 anni di accedere alle cure di eccellenza e di essere arruolati nei protocolli clinici e il problema che, nonostante due terzi dei tumori in questa fascia d'età siano neoplasie tipiche dell'età pediatrica, solo una minoranza dei pazienti adolescenti è curata in reparti pediatrici.
A lanciare l'allarme sono stati gli oncologi pediatri dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano nel corso del convegno "Sport, moda e chemio: l'universo degli adolescenti quando si ammalano di tumore", svoltosi oggi presso il Palazzo Lombardia a Milano e organizzato dall'Istituto in collaborazione con la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM).
Proprio per indagare le possibili cause dell'inadeguato accesso alle cure e dell'insoddisfacente tasso di guarigione degli adolescenti rispetto ai bambini, l'Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP) ha creato una Commissione Adolescenti.
Spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell'Istituto Nazionale dei Tumori e coordinatore della Commissione Adolescenti dell'AIEOP: "L'obiettivo della Commissione è mettere sempre a disposizione dei pazienti adolescenti la migliora cura possibile: per fare questo occorre arrivare a livello delle istituzioni, del piano oncologico nazionale, delle politiche regionali, eliminare i limiti di età, spesso fissati a 14 o 16 anni, per l'accesso ai reparti e ai protocolli di oncologia pediatrica".
Il "Progetto giovani"
Nel corso del convegno si è anche discusso del fatto che diversi fattori psicologici, sociali e comportamentali possono influenzare l'efficacia dei farmaci chemioterapici e, quindi, la risposta alle terapie e le possibilità di guarigione dei ragazzi.
Presso la Pediatria oncologica dell'Istituto Nazionale dei Tumori è già attiva un'iniziativa, il "Progetto giovani", per rispondere alle particolari esigenze degli adolescenti malati di tumore.
Spiega Maura Massimino, responsabile della Pediatra oncologica dell'Istituto Nazionale dei Tumori: "Lo scopo di questo progetto è standardizzare l'accesso dei pazienti a servizi particolari come il supporto psicosociale o le misure di conservazione della fertilità e la prosecuzione delle cure dopo la conclusione della terapia. Inoltre, abbiamo creato anche spazi dedicati ai ragazzi e progetti che, gestiti da professionisti di varie discipline, hanno cercato di trasformare l'ospedale in un luogo un po' speciale, per dare il maggior spazio possibile all'identità e alla creatività dei ragazzi".
Il supporto psico-sociale e la conservazione della fertilità
All'interno della struttura, oltre al supporto psicologico, è previsto anche un supporto sociale. Tra le misure più importanti c'è il tentativo di garantire la continuità scolastica: quattro insegnanti (inclusa un docente di scuola superiore) e cinque educatori fanno, infatti, parte dello staff.
Un altro aspetto fondamentale per i pazienti adolescenti, soprattutto quelli la cui terapia antitumorale prevede la radioterapia sulla regione pelvica o l'uso di regimi chemioterapici contenenti alchilanti, è quello della conservazione della fertilità. Per far fronte a questo problema sono disponibili oggi all'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, in collaborazione con altri ospedali milanesi, importanti strumenti come la crioconservazione degli spermatozoi, la trasposizione delle ovaie o, anche se più complessa, la crioconservazione degli ovociti.
Gli spazi per i ragazzi e le loro passioni
Inoltre, Il "Progetto Giovani" ha previsto la creazione di spazi multifunzionali ricavati dalla riconversione di stanze in precedenza dedicate ad altre funzioni: una stanza multifunzionale per lo svolgimento di corsi, ma anche per semplice svago, arredata con poltrone, TV, computer e connessione Internet e una seconda stanza con diverse postazioni computer per leggere, chattare e anche studiare.
Il primo progetto è stata la realizzazione di una collezione di moda: con il coordinamento di una stilista e di altri professionisti, i ragazzi hanno progettato e realizzato un vero e proprio progetto di moda nelle sue diverse fasi, creando un marchio (B.LIVE), sviluppando una collezione di moda, preparando l'evento della sfilata e la vendita della collezione.
Youtube: una strada nuova per fare prevenzione
Infine, per favorire la prevenzione e la conoscenza di queste patologie da parte dei ragazzi, il team coinvolto nel Progetto Giovani ha pensato di puntare l'attenzione sul problema della comunicazione, utilizzando strumenti e canali adatti a loro. Per questa ragione sono stati realizzati video informativi su queste patologie, caricati poi su Youtube e presto riuniti in una vera e proprio videoteca.
I dati scientifici
Il più recente studio internazionale epidemiologico sull'esito delle patologie oncologiche degli adolescenti, lo studio Eurocare pubblicato nel 2009 e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, ha analizzato la sopravvivenza dei pazienti europei a diverse forme tumorali, oltre alla leucemia, confermando la disparità a parità di patologia e condizione clinica tra adolescenti e bambini già rilevata per questa malattia: contro i linfomi non-Hodgkin l'82% di possibilità a fronte del 74% degli adolescenti; contro l'osteosarcoma il 77% a fronte del 60% e contro il sarcoma di Ewing il 66% contro il 48%.
Inoltre, uno studio dell'AIEOP, coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori e pubblicato sullo European Journal of Cancer, ha confrontato il numero di casi trattati nei centri AIEOP (oltre 22.000 pazienti, di cui 1745 adolescenti) dal 1989 al 2006, con il numero di casi attesi in Italia, calcolato in funzione dei tassi di incidenza ricavati dalla rete dei registri di popolazione (AIRTum - Associazione Italiana Registri Tumori): se per i pazienti sotto i 15 anni, circa l'80% viene curato nei centri AIEOP, per i pazienti tra 15 e 19 anni il rapporto osservati/attesi è solo del 10%.
Un altro studio dell'AIEOP, pubblicato su Pediatric Hematological Oncology, ha dimostrato che molti centri di oncologia pediatrica in Italia fissano arbitrariamente limiti massimi di età, per l'accesso in reparto, a 16, 15 o anche 14 anni (quasi il 50% dei Centri AIEOP).
Redazione (15/03/2013)
Pubblicato in Cancro & tumori
Tag:
adolescenza,
ragazzi,
tumore
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